Main Content

Lesiones incompletas de la médula espinal: el futuro

Read in english

Información de los lesiones incompletas de la médula espinal y el futuro.

Lesiones incompletas de la médula espinal: el futuro

Este es el segundo de dos folletos sobre lesiones de médula espinal incompletas. El primero, “Lesiones incompletas de la médula espinal”: Los primeros días, trata sobre algunos de los problemas que tienen las personas con lesiones incompletas, después de la lesión, en especial durante la rehabilitación. Este folleto habla sobre temas que pueden ser importantes más adelante...

Tener una lesión incompleta de la médula espinal generalmente significa menos parálisis, más sensibilidad, y tal vez más facilidad para controlar intestino y vejiga. También puede significar una mejor función sexual, y con frecuencia significa que moverse sin problemas, cuidar de sí mismo y realizar actividades será más fácil que si su lesión hubiera sido completa. No obstante, tener una lesión incompleta de la médula espinal tampoco es “un paseo por el parque".

Cuatro tipos de problemas

Nuestra investigación arrojó cuatro áreas principales donde las personas con lesiones incompletas en la médula espinal pueden tener problema o frustraciones:

  • El modo “espera y verás”
  • Dolores
  • Fatiga y debilidad
  • Problemas emocionales

Espera y verás

Describimos el estrés emocional relacionado con “espera y verás” y cuántos músculos pueden recuperarse en otro folleto: “Lesiones incompletas de la médula espinal: los primeros días”. Sería bueno que lo vuelva a leer. No obstante, también existe el “espera y verás” proveniente de los médicos.

Por ejemplo, las personas con lesiones incompletas de la médula espinal con frecuencia abandonan el hospital con fracturas en la columna que están en proceso de curación y sus médicos las controlan. De hecho, en un estudio, el 20% de las personas que encuestamos fueron dadas de alta del hospital antes de haberse curado totalmente la fractura de la columna. Muchos aún usaban aparatos de soporte para espalda o cuello, o sus médicos les habían indicado que limitaran su rango de movilidad o que evitaran actividades específicas, como alzar cosas, girar o estirarse. ¿Qué significa esto? Con frecuencia, aunque pueda sentirse físicamente capacitado para hacer una actividad en forma independiente, igualmente puede necesitar ayuda a corto plazo. Los ejemplos pueden ser vestirse, levantarse del suelo después de una caída, subir escaleras y conducir.

Para obtener la ayuda que necesita para estas actividades puede que se requiera de creatividad, especialmente si no tiene póliza de seguros que pague la ayuda y atención extra en el hogar. Amigos, voluntarios, miembros de la iglesia o estudiantes universitarios son opciones posibles.

Dolores

Los dolores a veces pueden ser un problema para las personas con lesiones incompletas. Es una especie de doble impacto: La buena noticia es que tener más sensibilidad es siempre mejor; la mala noticia es que tener más sensibilidad también lo hace capaz de sentir el dolor...y no es muy divertido.

En nuestro estudio el 25% de las personas con lesiones incompletas se quejaron de dolores en espalda, cuello u otras articulaciones. En otro estudio, el 40% de las personas con lesiones incompletas se quejó de dolores. Es el doble de la cantidad de personas con paraplejia completa y dolores. El dolor crónico puede ser increíblemente molesto... y a veces, incapacitante. No obstante, y a veces, por suerte, deberá estar especialmente alerta a los dolores cambiantes o nuevos. Este tipo de dolores son generalmente los que le indican que algo sucede, y no los continuos, crónicos y sin cambios.

Lo extraño es que no sentir suficiente dolor también puede ser un problema. Aunque el caso más frecuente es tener más sensibilidad que movimiento, es posible que suceda lo contrario también. Es posible que regrese la función muscular pero no la sensibilidad. También es posible que se dañe una sensibilidad profunda, sin que usted se dé cuenta. Cuando se ve afectada la sensibilidad dentro de una articulación y usted no siente el dolor normal en esa articulación, esto se denomina articulación de Charcot. Si tiene articulación de Charcot, especialmente si los músculos alrededor de esa articulación tienen buena función, deberá tener extremo cuidado.

Sin dolor como señal de advertencia, es posible que se traslade de un lado a otro, haga ejercicios o incluso se levante y camine, y esté dañando la articulación de un hombro, cadera o rodilla sin saberlo siquiera. ¿Por qué debería preocuparse? Si puede usar un brazo o pierna bastante bien, pero sabe que no es algo normal, consulte con su médico sobre este tema. El médico querrá controlarlo más de cerca, con radiografías y otros exámenes.

Fatiga y debilidad

Las personas con lesiones incompletas que pueden caminar se quejan de fatiga en forma significativamente más frecuente que los que tienen lesiones incompletas y andan en silla de ruedas. De hecho la mitad de quienes pueden caminar se quejan de fatiga. También es notable que más del doble de las personas con lesiones incompletas (19%) se quejó del deterioro neurológico durante el primer año posterior a la lesión. Y muchos más se quejaron en los años siguientes. Informaron pérdida de fuerza, cambios en la sensibilidad y menor función de la vejiga. No obstante, los cambios sutiles son más fáciles de notar cuando la lesión es incompleta y todavía hay función y sensibilidad muscular. Y es fácil confundir la fatiga, dolor o enfermedad con cambios reales en su lesión de la médula espinal.

Es importante que si usted cree haber visto un cambio, no lo ignore. Haga una lista de cambios específicos y actividades que no puede hacer y que alguna vez pudo, y compártala con sus médicos y terapeutas. Pídales que tomen mediciones iniciales de su fuerza o sensibilidad para que puedan registrar su estado en un momento dado, y así compararlo con un punto del futuro, para ver si ha habido cambios reales.

Y, con respecto a la fatiga: Tómela en serio. Las nuevas investigaciones sugieren que la fatiga es un problema importante para las personas con todo tipo de lesión en la médula espinal, cuanto más tiempo haya pasado desde la lesión. No desaparecerá sola, y la probabilidad es que empeore, a menos que haga algo al respecto, como un cambio de horarios, rutinas, o incluso del equipo que utilice.

Problemas emocionales

A continuación detallamos lo que hemos descubierto en un estudio que hicimos. Se incluyen en estas cifras a las personas con todo tipo de lesiones incompletas; algunas tuvieron suficiente función muscular como para caminar, otras no:

  • Una mayor cantidad de personas con lesiones incompletas (29%) se quejó de tener problemas de dinero que las personas con paraplejía y tetraplejia (25%) durante el primer año. A los cinco años, más aún (35%) se quejó de problemas financieros. Esto puede ser porque tienen más dificultad en obtener beneficios por discapacidad, Medicaid, desempleo, etc.
  • Una mayor cantidad de personas con lesiones incompletas de médula espinal informaron problemas con el alcohol: al año, el 6%; a los cinco años, el 14%. Aunque estos porcentajes son pequeños, son casi el doble de los porcentajes de personas con lesión completa.
  • El 10% informó sensación de depresión.
  • Otros problemas infrecuentes pero que hay que vigilar: mayor consumo de alcohol del cónyuge, nuevos problemas de conducta que aparecen en los hijos del individuo, y dificultades sexuales.

Buenas noticias

¡No pase por alto las buenas noticias! En nuestra investigación, descubrimos que, a pesar de los problemas financieros que tenían algunas personas con lesiones incompletas, como grupo, tenían mejor experiencia laboral que sus contrapartes con lesión completa. También participaban más en trabajos voluntarios y otras actividades productivas. Informaron que su calidad de vida era un poco más alta que lo informado por los que tenían lesión completa, y tuvieron mejores puntuaciones en las pruebas de satisfacción con su vida, bienestar y estrés. Y parecía que les iba mejor que a las personas con lesiones completas cuando se trataba de regresar a sus comunidades y reanudar sus actividades anteriores... cosas que hacían sus pares no discapacitados.

Las personas con lesiones incompletas también se quejaron menos de las necesidades no satisfechas. Menos cantidad se quejó de no tener pareja o hijos para criar, y sólo el 3% (nueve veces menos que en el caso de las lesiones completas) se quejó de tener problemas para hacer amigos y socializar.

Vea las cosas con objetividad

En ciertos aspectos, tener una lesión incompleta puede ser más fácil que una completa, pero en otros aspectos es igualmente muy difícil. No obstante, independientemente de los datos y estadísticas, en todo aspecto, una lesión incompleta de la médula espinal es su propia experiencia, única e individual. Ciertamente, no espere tener problemas solo porque otras personas los tengan... pero al mismo tiempo, no suponga que los riesgos no se aplican a usted. Tenga en cuenta lo siguiente:

  • Deberá hacerse buenos chequeos médicos en forma regular.
  • No suponga que su lesión en la médula espinal es cosa del pasado.
  • Prevea que las cosas se pondrán más difíciles si se enferma, si se somete a una operación, o si pasa por un importante momento de estrés de la vida, y también a medida que envejece.
  • Planifique con anticipación y tenga preparados los equipos y la ayuda. Si se ha lesionado hace unos años, sepa que han habido cambios en los equipos y tecnología. Puede haber cosas disponibles ahora para facilitar su vida, que hace años no existían.
  • Nunca sienta que no puede pedir ayuda.
  • Esté en contacto con su propio organismo. No se obsesione con cambios o fluctuaciones menores, pero no los ignore tampoco. ¿Cree que hay cambios? Enumere los ejemplos concretos y específicos y preséntelos a los médicos o terapeutas que tienen experiencia en tratamiento de lesiones en la médula espinal.

DESCARGAR PDF

Revisada: 3/2015

This resource provided as a courtesy of Craig Hospital. For more information, contact the Craig Hospital Nurse Advice Line at 1-800-247-0257.

Este folleto se redactó con fondos del Instituto Nacional sobre Discapacidad e Investigación de Rehabilitación del Departamento de Educación de EE.UU. Las opiniones que aparecen en esta publicación son del beneficiario del subsidio y no reflejan necesariamente las opiniones del Departamento de Educación de EE.UU.

Disclaimer: The content in this document is intended for general informational purposes only and is not a substitute for professional medical advice or treatment for specific medical conditions. No professional relationship is implied or otherwise established by reading this document. You should not use this information to diagnose or treat a health problem or disease without consulting with a qualified healthcare provider. Many of the resources references are not affiliated with Craig Hospital. Craig Hospital assumes no liability for any third party material or for any action or inaction taken as a result of any content or any suggestions made in this document and should not be relied upon without independent investigation. The information on this page is a public service provided by Craig Hospital and in no way represents a recommendation or endorsement by Craig Hospital.