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Quality of Life: What's Important

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Information on quality of life and what's important.

Quality of Life: What’s Important?

Researchers have much data showing that people with spinal cord injuries have a high quality of life. Many people are surprised by this. “How can spinal cord injury survivors have all the problems they do with their health, their finances, their mobility and independence, and with getting jobs and personal care assistants, and still claim that they are happy and their quality of life is good?” they ask. “How can everything seem so good when compared to others, things are so bad?”

A contradiction

Their question is a good one. The contradiction they point out is real. Three things add up to make this contradiction:

  1. Researchers think they know what contributes to people’s quality of life and life satisfaction – things like good health; challenging jobs; financial security and material comforts; control over their lives; romantic relationships, happy marriages, and even just satisfying relationships with others.
  2. Researchers tell us these are things that SCI survivors often do not have or are not satisfied with, compared with nondisabled people.
  3. At the same time, SCI survivors, as a group, tell researchers that they’re happy and their quality of life is good. In fact, in one study, SCI survivors rated their quality of life higher than a similar group of non-disabled people!

How can this be? New research with spinal cord injury survivors is making us think that maybe people with disabilities actually change what they use to measure the quality of their lives by.

15 things that make up quality of life

In one study, 195 British spinal cord injured men participated in a research project that was carried out over several years. All of them were age 16 or older when injured, and by the time the research was done, they had all been injured at least 20 years. These men completed several psychological tests and surveys that measured depression, stress, well-being, and life satisfaction. For one of these tests they were asked to look at a list of 15 categories that contribute to quality of life in nondisabled people.

That list includes:

  • Health and personal safety
  • Material comforts
  • Relationships with family
  • Relationship with spouse or partner
  • Having and raising children
  • Having close friends
  • Helping and encouraging others
  • Work
  • Learning
  • Understanding oneself
  • Expressing oneself in a creative manner
  • Socializing with others
  • Reading, listening to music, watching sports events, and other entertainment
  • Participating in active recreation
  • Participating in activities relating to local and national government

The men with spinal cord injuries were asked to rank how important each of these items was to them. Norms, or standards for other people – nondisabled people of about the same age living in the US general population – were available, so these were compared to what the men with spinal cord injuries reported.

Different things matter to different people

Guess what: compared with the nondisabled men, fewer of the SCI men thought material comforts, having and raising children, work, and participating in government were very important. However, more of the spinal cord injured men felt relationships with their relatives, learning, creative expression, and reading and other quiet leisure activities were important. On the next page you can see just how different the lists of what’s important were between the SCI men and men of about the same ages in the larger population:

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¿Es posible que estas diferencias sean porque los hombres con lesiones en la médula espinal han madurado o crecido más rápido debido a sus discapacidades? No es probable: sus listas no se parecen a las listas de las personas sin discapacidades de mayor edad.

¿Podría ser que los hombres con lesiones en la médula espinal no eran tan maduros como los otros hombres o que tenían un pensamiento más parecido a los hombres más jóvenes sin discapacidades? Tampoco es probable... las listas de los hombres con SCI no se parecían a las listas de los hombres más jóvenes sin discapacidades, tampoco.

No obstante notamos que lo que consideran importante las personas con lesiones en la médula espinal parece estar relacionado con lo que han hecho realmente en su vida. Por ejemplo, quienes realmente vivían con hijos dijeron que los hijos eran lo más importante; quienes trabajaban consideraron importante el trabajo; quienes estaban casados, calificaron como importante tener un cónyuge.

También, aunque los hombres con lesiones en la médula espinal calificaron su salud como algo importante, ¡no consideraron que su salud o su trabajo fuera fundamental para su calidad de vida! En cambio, lo que dijeron que era más importante para su calidad de vida, fue socializar, la recreación, tener pareja o cónyuge, tener amigos, y luego, las comodidades materiales.

Debe estar preguntándose si el hecho de que se compararan hombres británicos lesionados y hombres estadounidenses sin discapacidades pueda ser la explicación de las diferencias. Probablemente no: se descubrió algo similar en estadounidenses hombres con lesiones en médula espinal, y otros investigadores que estudiaron las prioridades de las personas en las sociedades estadounidense, europea e incluso japonesa, informaron que las tres culturas son realmente muy similares en la forma de calificar sus sucesos de vida importantes.

Entonces, ¿qué nos dice esto?

Esto nos indica que las personas con lesiones en la médula espinal pueden cambiar sus prioridades en la vida. Como consecuencia es posible que lo importante para usted hoy, tal vez no sea lo importante para usted mañana.

Esto también parece decirnos que las personas con lesiones en la médula espinal pueden usar diferentes criterios para medir su satisfacción y calidad de vida. Esto significa que lo importante para las personas sin discapacidades que lo rodean (amigos, familia, tal vez su pareja o cónyuge) tal vez no sea lo más importante para usted. ¿Significa esto que los valores de los demás son buenos y los suyos no? ¿Significa que ya sabe lo que es la vida, y ellos no? No, simplemente significa que todos valoramos cosas diferentes. No necesariamente puede aplicar sus estándares a los demás, y viceversa.

Además, parece estar indicándonos que es importante que usted, como sobreviviente de una lesión en la médula espinal, reflexione con atención sobre lo que realmente importa. Y debe hacer conocer a los demás (cónyuge, amigos, padres, proveedores de atención médica) lo que es importante para usted, y cómo pueden cumplirse mejor sus propias necesidades.

Considere esto, por ejemplo: como “paciente” (persona que recurre a médicos, terapeutas y programas de rehabilitación) ¿recibe la atención que necesita para cumplir con sus metas? O, ¿su atención la deciden los profesionales de atención médica según las metas de ellos? Esto no significa que los proveedores de atención médica estén ocupados en imbuirles sus propias ideas a los clientes o pacientes. De hecho, en general, sus metas probablemente coinciden con las suyas en forma exacta. Pero sí significa que los mismos proveedores de atención médica probablemente asumen (a menos que usted les diga lo contrario) que lo importante para ellos también es importante para usted, y que lo que ellos valoran también lo valora usted.

Aunque casi todos nosotros compartimos metas amplias similares (ser felices, sentirnos conectados, realizar un aporte a la sociedad) la forma en que alcanzamos esas metas y cómo las medimos puede ser muy diferente. La discapacidad en general, y la lesión de la médula espinal en particular, son solo dos de las numerosas cosas que pueden alterar nuestra visión de la vida.

El mensaje principal: Hable. Informe a las personas que son importantes para usted, lo que usted considera valioso.

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Revisada: 1/2015

This resource is provided as a courtesy of Craig Hospital. For more information, contact the Craig Hospital Nurse Advice Line at 1-800-247-0257.

This brochure was prepared with funding from the U.S. Department of Education’s National Institute on Disability and Rehabilitation Research. The opinions contained in this publication are those of the grantee and do not necessarily reflect those of the US Department of Education.

Disclaimer: The content in this document is intended for general informational purposes only and is not a substitute for professional medical advice or treatment for specific medical conditions. No professional relationship is implied or otherwise established by reading this document. You should not use this information to diagnose or treat a health problem or disease without consulting with a qualified healthcare provider. Many of the resources references are not affiliated with Craig Hospital. Craig Hospital assumes no liability for any third party material or for any action or inaction taken as a result of any content or any suggestions made in this document and should not be relied upon without independent investigation. The information on this page is a public service provided by Craig Hospital and in no way represents a recommendation or endorsement by Craig Hospital.

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